IV-я Научно-практическая конференция с международным участием
«Орфанный практикум»
Аудиторный формат + онлайн-трансляция
02-04 октября 2025 г.
Зарегистрироваться
Москва, ул. Бахрушина, 11/48с2 (конференц-центр, 2 этаж), отель «Меркюр Павелецкая»
Приглашаем вас принять участие в работе IV-й Научно-практической конференции с международным участием «Орфанный практикум», которая состоится 02-04 октября 2025 года в гибридном формате с онлайн-трансляцией.

В рамках мероприятия предусмотрены новые форматы:
  • мастер класс - тема «Составление приказа по маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями в регионе»;
  • кейс – по различным нозологиям с учетом профиля оказания медицинской помощи; 
  • конкурс научных работ и видеоконкурс «Самая впечатляющая хирургическая операция»
Глубокоуважаемые коллеги!
В рамках конференции будут традиционно подведены не только итоги работы за год, но и представлены результаты имеющихся программ и проектов, которые реализуются как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов.
Цели конференции
Обмен опытом по внедрениюновых инновационных технологий в практическое здравоохранение в области диагностики и лечения орфанных заболеваний у детей и взрослых, направленных на повышение продолжительности жизни пациентов с орфанными заболеваниями.
Участники обсудят ключевые вопросы и вызовы, стоящие перед орфанными заболеваниями, и разработают конкретные шаги для их решения, что позволит заложить прочный фундамент для будущего развития отрасли.
Стародубов Владимир Иванович, академик РАН, член Президиума РАН, председатель Научного совета Отделения медицинских наук РАН, научный руководитель ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор (Москва)
Научный комитет конференции:
Ревишвили Амиран Шотаевич, академик РАН, Генеральный директор ФГБУ НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского Минздрава России, заслуженный деятель науки РФ, лауреат Государственной премии СССР, Государственной премии России в области науки и технологий, премии Правительства РФ в области науки и техники, Главный внештатный специалист Минздрава России по хирургии и эндоскопии, Президент Российского научного общества аритмологов, д.м.н., профессор (Москва)
Сопредседатель:
Председатель:
Организационный комитет конференции:
  • Витковская Ирина Петровна
    к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, врач-методист ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ» (Москва)
  • Зеленова Ольга Владимировна
    д.м.н., профессор образовательного центра ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России, Главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ Минздрава России» (Москва)
Основные тематические направления конференции
Кадровый потенциал при оказании медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями
9
Наука и инновации в жизни пациентов с орфанными заболеваниями
8
Фармакоэкономика, медицинская продукция и оборудование в сфере орфанных заболеваний
7
Фармакоэкономика, медицинская продукция и оборудование в сфере орфанных заболеваний
10
Наука и инновации в жизни пациентов с орфанными заболеваниями
11
Кадровый потенциал при оказании медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями
12
Российские и международные практики организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
6
Цифровая трансформация и управление данными в сфере орфанных заболеваний
5
 Роль пациентких организаций в жизни человека с орфанным заболеванием
4
Мультипрофильный или мультидисциплинарный подход в организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями 
3
Лучевая диагностика орфанных заболеваний и состояний
2
Диагностика орфанных заболеваний: программы скрининга
1
Научные организаторы
ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России
ФГБУ «НМИЦ хирургии им.А.В.Вишневского» Минздрава России
Отделение медицинских наук РАН
ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России
АНО «Центр поддержки и развития специалистов медицины «ДоминантаМед»
ФГБОУ ВО МГМСУ им. А.И. Евдокимова Минздрава России
ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова" Минздрава России
АНО изучения, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний "ОрФокус"
ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»
Участие в конференции и подключение к онлайн-трансляции бесплатное и неограниченное. Для участия необходимо заполнить регистрационную форму
Время и место проведения
02-04 октября 2025г.
09:00 – 19:00
Москва, ул. Бахрушина, 11/48с2(конференц-центр, 2 этаж), отель «Меркюр Павелецкая» и на сайте конференции
02-04 октября 2025г.
IV-я Научно-практическая конференция с международным участием «Орфанный практикум»
С докладами по тематике конференции выступят главные специалисты Министерства здравоохранения Российской Федерации, ведущие эксперты, политики и представители медицинского и научного сообществученые и практики ведомственных, коммерческих и общественных организаций.
Докладчики и аудитория
Программа формируется
Аккредитация в НМО
Трансляция конференции будет проходить на этой странице. Трансляция доступна только по предварительной регистрации. Окно трансляции начинает свою работу за 15 минут до начала конференции.
Видеотрансляция
Заявка на аккредитацию мероприятия отправлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для непрерывного медицинского образования (НМО) для получения участниками зачетных баллов.
Контактная информация
Оксана Беляева
Менеджер проектов
Тел: +7 968 474 47 77
E-mail: o.belyaeva@d-mice.ru
Анна Пожарская
Техническая поддержка
Тел: +7 903 714 08 92
E-mail: emina@d-mice.ru